2017年1月6日，汨罗市罗江镇黄市村，29岁的男子黄建身形瘦弱，四肢细长，指节宽大突出弯曲，酷似“蜘蛛人”……
黄建26岁后，身高突然猛增，特别是下半身“逆生长”，如今，身高接近1米9，体重却在不断减轻，眼睛几近失明。半年前，他被深圳市龙岗人民医院确诊为马凡氏综合症，也就是俗称的“天才病”，一家人东拼西凑，举债50余万元，手术后仍未痊愈，挣扎在死亡线上。
1月5日19时，黄建的母亲也因“天才病”病危，住进了重症监护室，生命危在旦夕。
身残志坚 一人撑起一个家
记者见到黄建时，他正为母亲的医疗费而奔忙。大病初愈后的黄建疲惫不堪，却笑着在母亲耳边说：“妈妈，我们会一起战胜‘天才病’!”
一转身，黄建躲在厕所哭。每天费用不少，他悲痛自己花不起这个钱，更悲痛花的这个钱不知道在哪！
黄建出生贫寒，从小就与其他同龄人不同，身材要高出许多，眼睛视力弱，也不知道摔过多少跟头，没少被人嘲笑、欺负过。但邻居李娭毑说：“黄建身残志坚，一直有追求。”
为撑起这个贫穷的家，不到20岁的黄建拜了个师傅，学习水电安装技术。他克服视力弱的毛病，在外靠帮人家装修水电补贴家用，日子也渐渐好起来，并经人介绍结了婚，生了个可爱的女儿。一家人虽然没钱，但日子有了盼头。
突患重疾 从鬼门关捡回一条命
去年8月的一天，黄建从老家南下深圳打工安装电路时忽然倒下。他被紧急送往深圳龙岗人民医院，被确诊为马凡氏综合症，主动脉从心脏处到下肢血管夹层全破裂。
龙岗人民医院治不了，黄建随后转入深圳市北大医院重症监护室。医院紧急通知家属，须进行一期近心端换血管手术，一期手术费用30万，后续还需去北京做二期远心端换血管手术，加上康复治疗等需100多万元。
因拿不出足额治疗费用，黄建转入湖南省湘雅医院进行保守治疗。在亲友多方筹措和社会力量救助下，才凑齐医药费接受治疗。虽保住了性命，但债台高筑。
难逃厄运 母亲生命垂危
黄建怎么也想不到，2017年元旦刚过，母亲在劳作时，突感上腹部疼痛，被送往汨罗市人民医院，被诊断其患上了同样可怕的“天才病”。医院下达了病危通知书，建议转院及时进行手术。而长沙首期手术费用就得20来万元，对于这个已遭受过一次重创的家庭来说，无异于雪上加霜。黄建几乎天天失眠，好不容易睡着了，梦里也是母亲小时候带他的回忆：自己眼睛看不太清，母亲总是牵着他的手，让他投进父亲的怀抱……
“我想一直在梦中就好，但是自己不得不回到现实之中，因为妈妈病在现实里。”黄建喃喃地说，“我病了失去劳动能力，如今真不知道怎么办了。”
马凡氏综合症（marfan's syndrome）又名蜘蛛指（趾）综合症，属于一种先天性遗传性结缔组织疾病，为常染色体显性遗传，有家族史。主要表现为骨骼、眼和心血管系统受累。心血管方面表现为大动脉中层弹力纤维发育不全，主动脉或腹总主动脉扩张，形成主动脉瘤或腹总主动脉瘤。主动脉扩张到一定程度以后，将造成主动脉大破裂死亡。发病率约0.04％。～0.1％。马凡氏综合症病人因四肢、手指、脚趾细长不匀称，身高明显超出常人，而被俗称为“蜘蛛人”。
如果有爱的您愿意帮一帮这对被病痛折磨、痛苦不堪的母子，可联系汨罗时刻新闻热线0730-5228000，或拨打黄建本人电话：15273084364。