逆生“大长腿”,汨罗一男子遗传怪病变“蜘蛛人”

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2017年1月6日,汨罗市罗江镇黄市村,29岁的男子黄建身形瘦弱,四肢细长,指节宽大突出弯曲,酷似“蜘蛛人”……

黄建26岁后,身高突然猛增,特别是下半身“逆生长”,如今,身高接近1米9,体重却在不断减轻,眼睛几近失明。半年前,他被深圳市龙岗人民医院确诊为马凡氏综合症,也就是俗称的“天才病”,一家人东拼西凑,举债50余万元,手术后仍未痊愈,挣扎在死亡线上。

1月5日19时,黄建的母亲也因“天才病”病危,住进了重症监护室,生命危在旦夕。

身残志坚 一人撑起一个家

记者见到黄建时,他正为母亲的医疗费而奔忙。大病初愈后的黄建疲惫不堪,却笑着在母亲耳边说:“妈妈,我们会一起战胜‘天才病’!”

一转身,黄建躲在厕所哭。每天费用不少,他悲痛自己花不起这个钱,更悲痛花的这个钱不知道在哪!

黄建出生贫寒,从小就与其他同龄人不同,身材要高出许多,眼睛视力弱,也不知道摔过多少跟头,没少被人嘲笑、欺负过。但邻居李娭毑说:“黄建身残志坚,一直有追求。”

为撑起这个贫穷的家,不到20岁的黄建拜了个师傅,学习水电安装技术。他克服视力弱的毛病,在外靠帮人家装修水电补贴家用,日子也渐渐好起来,并经人介绍结了婚,生了个可爱的女儿。一家人虽然没钱,但日子有了盼头。

突患重疾 从鬼门关捡回一条命

去年8月的一天,黄建从老家南下深圳打工安装电路时忽然倒下。他被紧急送往深圳龙岗人民医院,被确诊为马凡氏综合症,主动脉从心脏处到下肢血管夹层全破裂。

龙岗人民医院治不了,黄建随后转入深圳市北大医院重症监护室。医院紧急通知家属,须进行一期近心端换血管手术,一期手术费用30万,后续还需去北京做二期远心端换血管手术,加上康复治疗等需100多万元。

因拿不出足额治疗费用,黄建转入湖南省湘雅医院进行保守治疗。在亲友多方筹措和社会力量救助下,才凑齐医药费接受治疗。虽保住了性命,但债台高筑。

难逃厄运 母亲生命垂危

黄建怎么也想不到,2017年元旦刚过,母亲在劳作时,突感上腹部疼痛,被送往汨罗市人民医院,被诊断其患上了同样可怕的“天才病”。医院下达了病危通知书,建议转院及时进行手术。

而长沙首期手术费用就得20来万元,对于这个已遭受过一次重创的家庭来说,无异于雪上加霜。黄建几乎天天失眠,好不容易睡着了,梦里也是母亲小时候带他的回忆:自己眼睛看不太清,母亲总是牵着他的手,让他投进父亲的怀抱……

“我想一直在梦中就好,但是自己不得不回到现实之中,因为妈妈病在现实里。”黄建喃喃地说,“我病了失去劳动能力,如今真不知道怎么办了。”

马凡氏综合症(marfan's syndrome)又名蜘蛛指(趾)综合症,属于一种先天性遗传性结缔组织疾病,为常染色体显性遗传,有家族史。主要表现为骨骼、眼和心血管系统受累。心血管方面表现为大动脉中层弹力纤维发育不全,主动脉或腹总主动脉扩张,形成主动脉瘤或腹总主动脉瘤。主动脉扩张到一定程度以后,将造成主动脉大破裂死亡。发病率约0.04%。~0.1%。马凡氏综合症病人因四肢、手指、脚趾细长不匀称,身高明显超出常人,而被俗称为“蜘蛛人”。

如果有爱的您愿意帮一帮这对被病痛折磨、痛苦不堪的母子,可联系汨罗时刻新闻热线0730-5228000,或拨打黄建本人电话:15273084364。